SOSD Coordinamento Interdipartimentale Malattie Rare

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Area: medica universitaria

immagineIl Centro Regionale nasce nel 2001 con il PSN che stabilì
le modalità di costruzione della rete per le MR su tutto il territorio italiano.Le sue funzioni vennero affidate al Presidio Salesi con l’identificazione di una specifica SOS (SOD Clinica Pediatrica), cui tuttora competono diagnosi,cura e monitoraggio, nonché certificazione della MR ed aggiornamento del Registro regionale, e relativa supervisione dei piani terapeutici regionali di tutte le MR in età pediatrica.
Eventuali problematiche vengono presentate in discussione presso il Coordinamento Regionale Marche per le MR, con riunioni a cadenza mensile.

Dal 2013, in virtù dell’avvio di un’attività ambulatoriale per la gestione dei pazienti MR in età adolescenziale ed adulta, il Centro coordina l’attività amministrativa e clinica anche per pazienti di età superiore ai 16 anni.

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